Jeg våkner brott av at jeg slår hendene ut.
Det skjærer i hjertet, den hopper over noen slag. Et lite sekund er jeg sikker på at jeg har fått hjertesvikt.
Jeg skjelver og kjenner klumpen i halsen. Tårene brenner vei nedover høyre kinnet.
Jeg ser henne ligge på gulvet, hun er blå rundt munnen. Håpet er ute, det er for sent. De sa hun plutselig kunne få pustevansker. Det vi fryktet mest, skjedde. Jeg ser meg rundt.
Følelsen kan ikke forklares.
Babycallen blinker blått, jeg hører henne hoste. Takk Gud, det var en drøm. Verste marerittet.
Verste marerittet, både i våken og drømmetilstand.
Frykten av å miste det kjæreste jeg har. Mine barn.
Jeg har allerede mistet et. Min lille sønn. Dette kan dere lese mer om her.
Nesten mistet jeg også min eldste datter på grunn av en barnevernssak, der besteforeldrene ville ha omsorgen pga arv. Kampen var tung og preget av maktmisbruk og inhabilitet, og varte i to år før jeg vant i retten. Dette får dere lese mer om i en kommende innlegg.
Så har vi minste solstrålen. Henne fra drømmen.
Her lever frykten sterkt.
En februardag oppdaget vi at hun var gul i øynene, huden og i munnen. Veldig gul.
Hun hadde lite krefter, satt mye på fanget, og hang.
Vi var inn og ut hos lege og på sykehus. Hun fikk diagnosen Gilberts syndrom.
“Gilberts syndrom er en arvelig tilstand hvor en endring av et gen medfører mangel på et enzym som er nødvendig for å skille bilirubin ut av kroppen. Dette medfører at mengden bilirubin (gallefarge-stoff) i blod blir litt høyere enn normalt. Forhøyet mengde bilirubin i blod gir i seg selv ingen subjektive plager.
Ved sykdommer som influensa eller annen stress for kroppen, kan bilirubinmengden i blod øke så mye at man opplever en forbigående episode med gulsott.
Gilberts syndrom er en vanlig tilstand og omfatter kanskje så mange som 1 av 20 i den norske befolkningen.” Utdrag fra NHI.no.
Vi kunne senke skuldrene og puste ut sa legene. Tilstanden til lillemor forverret seg, og ganske raskt var vi inne på sykehus igjen. Hun var langt over året og reiste seg knapt.
Flere prøver og undersøkelser ble tatt. Legene mistenkte noe, men sa lite om det før svarene lå på bordet.
Etter ett par uker med venting kom det forvirrende og sjokkerende svaret.
Hun har en sjelden blodsykdom. Dette får dere også lese mer om i kommende innlegg.
Livet byr på mange utfordringer.
Kommer ikke på når tid jeg sist hadde en helt vanlig dag, uten en bekymring.
I tillegg til så mange andre utfordringer, er redselen for at det ska skje noe tilstede konstant. Bevisstheten på at lillemor er syk og fort kan bli alvorlig dårlig er tung å bære på.
Vi har heldigvis lært å se forandringer på henne før hun går inn i en dårlig periode.
Tanken på å la noen andre passe henne, og tanken på blant annet barnehage start er frustrerende og vi sitter med mange ubesvarte spørsmål, da legene heller ikke har svar på hvilken vei dette vil gå, og hvordan det vil ende.
Alle disse opplevelsene har generelt ført til en ekstra redsel for å miste barna, de mellomste friske barna også. Så mye kan skje, og jeg overtenker mye.
I tillegg har min komplekse ptsd sitt å si. Det forsterker denne frykten. Ptsd er også noe jeg etterhvert blir å skrive om.
Vi vet jo det, alt kan ikke styres. Men hodet sier til tider noe helt annet.
Og nei. Min overtenking går ikke utover mine barn, hvis noen lurer på det.
Jeg er for eksempel ikke sykelig overbeskyttende mor som fotfølger sine barn til det grader at de merker eller preges av det.
Men ja, vi er ekstra forsiktige med blant annet å farte rundt , på grunn av at lillemor ikke tåler infeksjoner, feber osv. Da raser verdiene.
Høysensitiviteten i vår familie er også noe vi tar hensyn til i hverdagen. Det kan dere lese mer om her.
Tross mye motgang, er vi en sammensveiset familie, som trives godt i hverandres selskap.
Vi har spesielle bånd.
Vi har gode mennesker rundt oss. Så hjertens gode, at de ikke blir kategorisert i “slekt,venner, kjente osv”. De er alle familie.
Familie vi setter uendelig pris på. 🩷
God helg alle sammen.
Ta godt vare på hverandre🩷
-Lenita-
